Iguazú( LaVozdeCataratas) El Trastorno del Espectro Autista (TEA) no es una enfermedad, es una condición que hace que perciban o vean el mundo de manera diferente y que su comportamiento sea diferente. El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se conmemora el 2 de abril luego de que la fecha fuera establecida por la Asamblea General de las Naciones Unidas con el objetivo poner de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo, para que puedan llevar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad.
´´Máximo se desarrollo perfectamente bien hasta los dos años, miraba a los ojos, respondía a su nombre, estaba en la fase de decir las primeras palabras, en esa época nos mudamos de ciudad y ahí fue donde perdió totalmente el habla. Consultamos a profesionales en la ciudad de Funes y nos dijeron que podría estar bajo shock emocional, pero a mi no me cerro nunca esa historia. Nos volvimos a vivir a Iguazú, consultamos con una psicopedagoga y nos dijo que tendríamos que hacerle la prueba, que podía ser autismo, fue ahí que lo llevamos a Foz´´ contó su madre Daiana a LaVozdeCataratas.
La familia de Máximo decidió tratarlo en Brasil al notar la gran diferencia en la cantidad de profesionales que necesitan para atender a los chicos ´´Aquí en Iguazú, no habían muchos en esa época y los que habían no tenían turno. Además sabemos que podemos costear este tratamiento, que es muy caro y de por vida´´ agregó.
Diagnostico temprano
Máximo fue diagnosticado un ocho de octubre del 2019, con autismo moderado ´´El mismo día que salimos del hospital con el diagnostico, empezamos a buscar donde atenderlo. Un diagnostico precoz es una manera de ayudarlos, cuanto más temprano lo agarras, cuánto sabes qué es lo que tu hijo tiene, más lo vas a poder ayudar si nosotros hubiéramos ido esperando a que algún día volviera a hablar mágicamente no sé dónde íbamos a estar hoy por hoy »comentó Daiana.
Este 2 de abril es el Día de Mundial del Autismo: una condición de vida, algo con lo que se nace y se vivirá siempre. El trastorno no desaparece, pero una terapia adecuada para que desarrolle determinadas habilidades, la empatía de su entorno son fundamentales para ayudarles a adaptarse.
Escuela y terapias
Máximo además de viajar constantemente a Brasil para sus terapias diarias, inicio el jardín en Iguazú »Desde la escuela nos super apoyan, acompañan y entienden sus tiempos, hay días donde no va por que esta muy cansado por las terapias, mas el viaje». Si bien Máximo no habla, demuestra que le encanta ir a la escuela » Al levantarlo y buscarlo tiene una sonrisa de oreja a oreja, los compañeritos son super inclusivos, enloquecen al verlo»’
Iguazú
La poca información que hay sobre autismo, hace que familiares y personas que sufren de esta condición tengan que enfrentar situaciones que desencadenen en crisis . » Ni siquiera en cataratas tienen protocolo para saber si alguien sufre de autismo, por ejemplo al momento de tocar las campanas antes de subir al tren, hay muchos autistas que sufren disturbios del sonido. Creo que la ciudad entera no está preparada» expresó.
A la familia de máximo también le afecta la problemática del combustible que atraviesa la ciudad, sumada a la burocracia del sector de migraciones que no sabe responder a la solicitud de un permiso diferenciado para cruzar la aduana, viaje que realizan todos los días para ir a las terapias. »No podemos estar tres horas cargando combustible con máximo, tampoco darnos el lujo de quedarnos sin porque los viajes a Brasil los hacemos todos los días, no estamos yendo a pasear el se esta tratando. Hace unos años presente un papel en migraciones solicitando un permiso y me contestaron que no hacían ese tipo de permiso para autismo, recientemente me dijeron que lo vuelva a presentar y que evaluarían mi caso» comentó .
Como ayudar
Familiares de personas con Trastorno de Espectro Autista Argentina (TEA) convocan todos los 2 de abril a realizar diferentes movilizaciones en reclamo del cumplimiento efectivo de la Ley de Autismo 27.043, sancionada en 2014 y reglamentada en 2019. El pedido hace hincapié en que todos puedan tener un diagnóstico temprano, educación inclusiva y el acceso a los tratamientos. El estado debe cumplir con esta ley para dejar de invisibilizar a las personas que sufren esta condición. »En cuanto a la sociedad en general, ser más inclusivos , informarse ya que a simple vista máximo no aparenta tener ninguna condición.. y a veces reclamar su derecho termina siendo incómodos para los padres, hasta que no decimos es autista recibimos miradas raras» finalizó Daiana.
Experiencia como padres
Daiana explica que es un proceso difícil, que aconseja apoyarse en grupos de padres y profesionales »Es un largo camino, parece que duele mas porque no sabes que tu hijo sufre de esto desde niño si no que lo vas a ir descubriendo a partir de los 12 meses o como en Argentina que la mayoría se diagnostica a partir de los 18 meses recién».
Mamá
»Nosotros por ahí no sabemos cómo es él ,porque no nos cuenta pero lo vemos en su mirada no hemos formado como el actual es uno como el evoluciona todos los días todos los días alguno esta semana por ejemplo ya empezamos con la palabra mamá que es algo tan simple para otros padres , después cinco años mi hijo me dijo mama, espere mucho tiempo esto» finalizó Daiana.