De la reunión participaron la gerente asistencial del Hospital de Pediatría, Liliana Fernández Sosa; el jefe del servicio de Onco – hematología del Hospital, Fernando González; la hemato – oncóloga pediatra, Sandra Borchichi; y la presidente de la Asociación Civil Creación, conocida como “La casita” de ayuda a niños con cáncer.

El programa que impulsa la Legislatura Misionera, tendrá por finalidad minimizar la morbimortalidad y secuelas vinculadas a las enfermedades oncológicas y hemato-oncológicas de niños, niñas y adolescentes, mejorar la calidad de vida y la sobrevida del paciente; y garantizar la atención médica multidisciplinaria con enfoque holístico, el acceso a estudios y prácticas diagnósticas, terapéuticas, quirúrgicas, psicológicas, de rehabilitación, paliativas y otras terapias necesarias para el abordaje, tratamiento y control de la enfermedad y de las complicaciones asociadas.

Además promover el uso de la Tecnología de la Información y la Comunicación (TIC) permitiendo la consulta y seguimiento de pacientes a distancia; impulsar la inclusión social activa del paciente, garantizando el acceso efectivo a la educación, a los medios y la tecnología necesarios para mejorar la eficiencia y productividad académica; y crear espacios lúdicos para los pacientes en tratamiento, que combinen aspectos médicos, recreacionales, educativos y de contención emocional, a fin de reducir el impacto negativo de la hospitalización.

El artículo 3 de la norma propuesta especifica que los niños, niñas y adolescentes que padecen cáncer tienen derecho a recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento; y estar acompañados de sus referentes familiares o de cuidado, quienes pueden participar de la estancia hospitalaria sin que ello les represente costos adicionales ni obstaculice el tratamiento del niño, niña o adolescente paciente.

Además a ser informados sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que puedan comprenderla con facilidad y que les permita tomar decisiones, con la asistencia de sus representantes legales cuando fuera necesario, es decir, al consentimiento informado, conforme a lo establecido en el artículo 26 de la Ley Nacional 26.994, Código Civil y Comercial de la Nación y demás leyes vigentes en la materia; a que un profesional de referencia los atienda de manera individualizada; obtener acompañamiento psicológico, tanto ellos como sus referentes familiares o de cuidado; al descanso, el esparcimiento y el juego; la educación; y a recibir tratamiento del dolor y cuidados paliativos.

De aprobarse el proyecto de ley la autoridad de aplicación deberá generar un Protocolo de Respuesta Inmediata ante la detección de un caso urgente de riesgo por vulnerabilidad social.

Asimismo estipula la creación de la Red Provincial de Atención Multidisciplinaria para Niños, Niñas y Adolescentes con Diagnóstico de Enfermedades Oncológicas o Hemato-Oncológicas, destinada a facilitar y coordinar la participación de los efectores de salud, centros oncológicos, servicios médicos y laboratorios del sistema público de salud, que abordan el diagnóstico, la asistencia o el tratamiento de niños, niñas y adolescentes que presentan enfermedades oncológicas o hemato-oncológicas, favoreciendo la continuidad de la atención del paciente, con el fin de mejorar la accesibilidad, calidad y eficiencia del Programa.

Por último propone la implementación de Salas de Juegos Terapéuticas dentro de los establecimientos sanitarios del sistema público que brindan atención y tratamiento a pacientes oncopediátricos.

Por último establece la adhesión de la provincia a la Ley Nacional 27.674 de Creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer.